Comme je vous le disais précédemment dans mon dernier article Lifestyle. J'ai de plus en plus envie de me dévoiler sans pour autant vous déballer toute ma vie. Je l'ai déjà fait en vous parlant du commencement de mon histoire d'amour, mais aujourd'hui c'est une histoire un peu particulière. Une histoire qui me touche personnellement et qui aurait pu changer le cours de ma vie. Je me confie à vous et vous partage mon histoire si vous souffrez du même mal que moi... Préparez vous à un roman ...


Quand on est jeune on s’attend à tout sauf à devoir combattre une maladie ou subir une opération qui sauve votre vie. On joue avec nos amis, on rigole, on profite de la vie mais des fois les aléas de la vie frappent à tout moment. Mon histoire a commencé petite et ne se terminera jamais, car elle restera toute ma vie accrochée à moi. Alors non je n'ai pas combattue une grave maladie, ni un cancer mais cette chose aurait pu me coûter beaucoup de choses dont ma jeunesse, ma vie de jeune femme, ma vie entière.

Lorsque j'étais petite ma famille a remarqué un jour que j'avais un problème au niveau de mon dos. J'étais ce genre de petite fille qui passait sa vie à oilpé, en short ou jupe donc ma peau et mon dos était plus visible. Ma maman a décidé de me faire voir des spécialistes pour comprendre, et résoudre ce problème. Cependant dans la vie on tombe parfois sur des médecins qui prennent les choses un peu à la légère et ne vont pas plus loin que le bout de leur petit museau. 
Et c'est ce qu'il s'est passé, quand le médecin a déclaré à maman que le problème n'était autre : qu'une jambe plus courte que l'autre. Ce médecin a donc prescrit une petite talonnette à placer dans ma chaussure et mon déséquilibre serait résolu ... Foutaise ! Le plus GROS problème de ma vie a alors commencé; ce petit bout de talon sensé me rééquilibrer n'a fait qu'empirer la chose : ma scoliose !

Au fil des années j'ai été vu par de VRAIS spécialistes qui m'ont alors prescris ma hantise : un corset. Quand on a une scoliose cet énorme dos en plastique vous accompagne partout et doit "normalement" aider votre colonne à se remettre en place. MAIS à 10/11/12 ans qui aimerait porter un corset sur ses vêtements, porter des sweats même par 25° pour le cacher ? Pas moi et mon caractère de têtue. Même si il était là pour m'aider, je ne pouvais pas vivre avec lui ! Je le mettait de temps en temps, par ci par là mais pas comme j'aurais du. 
Dans mon malheur j'ai eut la chance de ne porter que des corsets bustier, car il en existe des biens plus costaud (maintien de la tête, cerclage).  Je suis passée par les corsets thoraco-lombaire, ou lyonnais. Une torture pour une adolescente !


La pire année ...


Année 2014/2015, une année qui changera probablement ma vie. Fin 2014, la radio de contrôle de ma scoliose arrive et je dois me résoudre à de nouveau recevoir des mauvaises nouvelles. Je le sent et je le sais mon dos et ma colonne ne vont pas bien. J'ai peu de souffle, de l'asthme, et mon dos me fait vraiment souffrir. Mais je ne porte pas mon corset comme il faut, juste la nuit comme si ça allait arranger la chose en quelques heures de sommeil ... 
Le verdict tombe : ma scoliose est à 93°; elle forme un "S"; une catastrophe pour ma santé, mon poumon est comprimé, ma colonne vrille. Le radiologue est formel; il faut opérer ou c'est la chaise roulante dans quelques temps ... La sentence est tombée, le mot que je redoutais le plus : Opération.
Seulement quand vous avez 14 ans, une opération ce n'est pas une action anodine surtout dans ces circonstances; il y a des risques ... Seulement à 14 ans on imagine pas perdre l'usage de sa mobilité, et d'être dans cette situation sans avoir rien essayé alors on se résout à l'ordre des adultes et on espère ... On espère que tout se passera bien !

Dans mon malheur, j'ai su tomber sur l'un des meilleurs chirurgiens dans ce domaine. Il a sur me rassurer même si les risques existaient. A 14 ans on troque sa vie d'adolescente contre une vie à 1000 à l'heure, balader entre rendez-vous médicaux et prélèvement sanguin. Radio, don de sang pour auto-transfusion, papier, scanner, IRM, test respiratoire et j'en passe. Puis vient la date fatidique, l'entrée au CHU, les peurs, l'angoisse, une maman qui tient bon mais au fond qui est comme vous :  pétrifiée.

Et sûrement la meilleur de ma vie.

 

Le réveil, les premières lueurs du soleil. Le lendemain, après une journée entière d'opération, de crainte et de peur. L'envie de voir si tout va bien, si l'opération a fonctionné et bouger instantanément les jambes et les pieds. Les voir se tortiller, esquisser un sourire et se dire que la vie est devant nous. Avoir mal et demander à l'infirmière "pourquoi on porte un corset". Ce n'est pas un corset simplement le dos et la colonne qui ont retrouvés leur trajectoire. 
La douleur est présente mais l'envie de vivre à 100% encore plus, vouloir manger, se lever, marcher mais être empêcher tant que notre présence au soin intensif est obligatoire. Je vous passe les détails de mes premiers repas, une journée d'anesthésie ne fait pas que du bien au corps.

Je suis sortie des soins intensif 4 jours plus tard car je ne montrais aucun signe de faiblesse, mes douleurs ont disparue au bout de 2 jours. Je me suis levée le troisième jour, et j'ai pu faire quelque pas. Arrivée dans ma chambre j'ai retrouvé un vieil ami à moi, ce buste en plastique qui me maintenait droite, du moins ce qu'il pouvait. Mon chirurgien m'appelle "le cas", pourquoi ? Car après une telle intervention on ne ressort pas comme ça de l'hôpital, on y reste quelque jours, voir semaines et on va ensuite dans un centre de repos. C'était le programme à la base, mais j'ai décidé autrement, pourquoi aller dans un centre de repos alors que je pouvais marcher, m'habiller, manger, me débrouiller seule ? Je suis restée en tout et pour tout 6 jours au CHU après l'opération. J'avais un nouveau dos, une nouvelle vie qui m'attendais dehors !
Quand ma maman est venue me cherchais j'avais gagné 6 cm et perdue 5 kg. Mais j’étais debout et droite ! Cette opération, a été la meilleure chose qu'il me soit arrivée dans ma vie !



Alors si un jour on vous détecte une maladie, un problème de santé, vivez votre vie. Vivez la à 100%, on ne sait pas de quoi demain est fait, ni ce qu'il peut nous arriver. Cette décision a été la meilleure que les adultes ont prises pour moi et je leur serais éternellement reconnaissante. Ils m'ont sauvé la vie, car ne plus marcher est ma plus grande peur, crainte, phobie. Et qui plus est, je pense à ceux qui n'ont pas eut ma chance, pour qui l'opération n'a rien pu faire ou a même envenimer la chose ... Je marche et vis ma vie à 100% sans rien laisser derrière moi, sans rien regretter. Oh et pour ceux qui s'inquiète pour mon vieil ami le corset, je l'ai abandonné dans le placard de ma chambre d'hôpital, il a du être recyclé ;)


Si vous êtes arrivé jusque là, merci de m'avoir lu. 
Cela faisait un moment que je voulais en parler. 
Parce que ça fait partie intégrante de ma vie, et de qui je suis aujourd'hui.